@mszzeta 非常感谢。

中医也会搭配使用中药材或者提高用量，这一点还不足以说服我返回西医，我只是在死于中药副作用和死于西药副作用中选择了中医而已，另一个选项是不再见医生。再次感谢你。

LorneZhou (蔷) 在 ta 的帖子中提到：

我有10年的慢性病史，且对中医、西医、藏医都缺乏了解，双亲也非医生。

患病这10余年来一直按医嘱服药，也曾入院治疗，已经熬死了两位医生了(一位是退休主任年龄很大去世，另外一位是肝癌离世)。我倒是还活着，但10年内只有1年生活还算平静正常，其它时间内生活质量都极低，不得不长期忍受慢性病的折磨，而且随着年龄上来了，用药的副作用也逐步威胁到我。

我现在正在服用医保覆盖50％的中药，其实这药也丝毫不能减轻我的痛苦、提升生活质量，医生安慰的话也是老一套"事物螺旋上升、一切都有个过程、你的病情反复很正常"，我每十天去医院挂号忍受一次他的画大饼，还要担心自己死于副作用，已经开始讳疾忌医了，觉得不如不治了，回家自己每天开导自己。

……

请问是什么慢性病？可以说吗？中医确实不如西医靠谱。我也是慢性病，吃西药3年了，中药对我没用。

LorneZhou (蔷) 在 ta 的帖子中提到：

我有10年的慢性病史，且对中医、西医、藏医都缺乏了解，双亲也非医生。

患病这10余年来一直按医嘱服药，也曾入院治疗，已经熬死了两位医生了(一位是退休主任年龄很大去世，另外一位是肝癌离世)。我倒是还活着，但10年内只有1年生活还算平静正常，其它时间内生活质量都极低，不得不长期忍受慢性病的折磨，而且随着年龄上来了，用药的副作用也逐步威胁到我。

我现在正在服用医保覆盖50％的中药，其实这药也丝毫不能减轻我的痛苦、提升生活质量，医生安慰的话也是老一套"事物螺旋上升、一切都有个过程、你的病情反复很正常"，我每十天去医院挂号忍受一次他的画大饼，还要担心自己死于副作用，已经开始讳疾忌医了，觉得不如不治了，回家自己每天开导自己。

……

人类的局限；大部分疾病是治不好的，关注肝肾功能，祝好。

LorneZhou (蔷) 在 ta 的帖子中提到：

我有10年的慢性病史，且对中医、西医、藏医都缺乏了解，双亲也非医生。

患病这10余年来一直按医嘱服药，也曾入院治疗，已经熬死了两位医生了(一位是退休主任年龄很大去世，另外一位是肝癌离世)。我倒是还活着，但10年内只有1年生活还算平静正常，其它时间内生活质量都极低，不得不长期忍受慢性病的折磨，而且随着年龄上来了，用药的副作用也逐步威胁到我。

我现在正在服用医保覆盖50％的中药，其实这药也丝毫不能减轻我的痛苦、提升生活质量，医生安慰的话也是老一套"事物螺旋上升、一切都有个过程、你的病情反复很正常"，我每十天去医院挂号忍受一次他的画大饼，还要担心自己死于副作用，已经开始讳疾忌医了，觉得不如不治了，回家自己每天开导自己。

……

还是不建议吃中药，你对中药产生怀疑很正常，因为本来就无效

LorneZhou (蔷) 在 ta 的帖子中提到：

我有10年的慢性病史，且对中医、西医、藏医都缺乏了解，双亲也非医生。

患病这10余年来一直按医嘱服药，也曾入院治疗，已经熬死了两位医生了(一位是退休主任年龄很大去世，另外一位是肝癌离世)。我倒是还活着，但10年内只有1年生活还算平静正常，其它时间内生活质量都极低，不得不长期忍受慢性病的折磨，而且随着年龄上来了，用药的副作用也逐步威胁到我。

我现在正在服用医保覆盖50％的中药，其实这药也丝毫不能减轻我的痛苦、提升生活质量，医生安慰的话也是老一套"事物螺旋上升、一切都有个过程、你的病情反复很正常"，我每十天去医院挂号忍受一次他的画大饼，还要担心自己死于副作用，已经开始讳疾忌医了，觉得不如不治了，回家自己每天开导自己。

……

尽量还是到大医院看西医，如果西医建议你吃中药，那我就说错了，希望刚才的话不要让你感觉不愉快。。。

LorneZhou (蔷) 在 ta 的帖子中提到：

我有10年的慢性病史，且对中医、西医、藏医都缺乏了解，双亲也非医生。

患病这10余年来一直按医嘱服药，也曾入院治疗，已经熬死了两位医生了(一位是退休主任年龄很大去世，另外一位是肝癌离世)。我倒是还活着，但10年内只有1年生活还算平静正常，其它时间内生活质量都极低，不得不长期忍受慢性病的折磨，而且随着年龄上来了，用药的副作用也逐步威胁到我。

我现在正在服用医保覆盖50％的中药，其实这药也丝毫不能减轻我的痛苦、提升生活质量，医生安慰的话也是老一套"事物螺旋上升、一切都有个过程、你的病情反复很正常"，我每十天去医院挂号忍受一次他的画大饼，还要担心自己死于副作用，已经开始讳疾忌医了，觉得不如不治了，回家自己每天开导自己。

……

不如学习一下医学常识，检索国内外治疗指南，搞明白怎样最好的控制疾病，提高生活质量。

LorneZhou (蔷) 在 ta 的帖子中提到：

我有10年的慢性病史，且对中医、西医、藏医都缺乏了解，双亲也非医生。

患病这10余年来一直按医嘱服药，也曾入院治疗，已经熬死了两位医生了(一位是退休主任年龄很大去世，另外一位是肝癌离世)。我倒是还活着，但10年内只有1年生活还算平静正常，其它时间内生活质量都极低，不得不长期忍受慢性病的折磨，而且随着年龄上来了，用药的副作用也逐步威胁到我。

我现在正在服用医保覆盖50％的中药，其实这药也丝毫不能减轻我的痛苦、提升生活质量，医生安慰的话也是老一套"事物螺旋上升、一切都有个过程、你的病情反复很正常"，我每十天去医院挂号忍受一次他的画大饼，还要担心自己死于副作用，已经开始讳疾忌医了，觉得不如不治了，回家自己每天开导自己。

……

有些病就是当前任何手段都治不好的，能维持在当前水平不迅速恶化就是成功了，如果不吃药衰亡的更快

LorneZhou (蔷) 在 ta 的帖子中提到：

我有10年的慢性病史，且对中医、西医、藏医都缺乏了解，双亲也非医生。

患病这10余年来一直按医嘱服药，也曾入院治疗，已经熬死了两位医生了(一位是退休主任年龄很大去世，另外一位是肝癌离世)。我倒是还活着，但10年内只有1年生活还算平静正常，其它时间内生活质量都极低，不得不长期忍受慢性病的折磨，而且随着年龄上来了，用药的副作用也逐步威胁到我。

我现在正在服用医保覆盖50％的中药，其实这药也丝毫不能减轻我的痛苦、提升生活质量，医生安慰的话也是老一套"事物螺旋上升、一切都有个过程、你的病情反复很正常"，我每十天去医院挂号忍受一次他的画大饼，还要担心自己死于副作用，已经开始讳疾忌医了，觉得不如不治了，回家自己每天开导自己。

……

我之前看一个神经外科医生的视频，有很多神经纤维瘤病的患者，在瘤子长到腰椎、颈椎等关键位置后切掉大部分（但会损伤神经），再长出来再切，根本没法痊愈，只能期待瘤子用药后能维持不变或者长得很慢。

LorneZhou (蔷) 在 ta 的帖子中提到：

我有10年的慢性病史，且对中医、西医、藏医都缺乏了解，双亲也非医生。

患病这10余年来一直按医嘱服药，也曾入院治疗，已经熬死了两位医生了(一位是退休主任年龄很大去世，另外一位是肝癌离世)。我倒是还活着，但10年内只有1年生活还算平静正常，其它时间内生活质量都极低，不得不长期忍受慢性病的折磨，而且随着年龄上来了，用药的副作用也逐步威胁到我。

我现在正在服用医保覆盖50％的中药，其实这药也丝毫不能减轻我的痛苦、提升生活质量，医生安慰的话也是老一套"事物螺旋上升、一切都有个过程、你的病情反复很正常"，我每十天去医院挂号忍受一次他的画大饼，还要担心自己死于副作用，已经开始讳疾忌医了，觉得不如不治了，回家自己每天开导自己。

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我其实挺想问一种问题，大部分疾病治不好这个事情，能否像数学定理一样严谨的证明，至少是在目前已经造出来的药物所构成的空间里（类似于线性空间的那种概念）一个病没法治？

meddr (meddr) 在 ta 的帖子中提到：

人类的局限；大部分疾病是治不好的，关注肝肾功能，祝好。

lz试过针灸没？

LorneZhou (蔷) 在 ta 的帖子中提到：

我有10年的慢性病史，且对中医、西医、藏医都缺乏了解，双亲也非医生。

患病这10余年来一直按医嘱服药，也曾入院治疗，已经熬死了两位医生了(一位是退休主任年龄很大去世，另外一位是肝癌离世)。我倒是还活着，但10年内只有1年生活还算平静正常，其它时间内生活质量都极低，不得不长期忍受慢性病的折磨，而且随着年龄上来了，用药的副作用也逐步威胁到我。

我现在正在服用医保覆盖50％的中药，其实这药也丝毫不能减轻我的痛苦、提升生活质量，医生安慰的话也是老一套"事物螺旋上升、一切都有个过程、你的病情反复很正常"，我每十天去医院挂号忍受一次他的画大饼，还要担心自己死于副作用，已经开始讳疾忌医了，觉得不如不治了，回家自己每天开导自己。

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我想安慰下你，我就是某楼主说的罕见病，头，颈椎，腰椎大大小小N多肿瘤，最大的两个3cm吧，腰椎胸椎颈椎退应变，经常疼，颈椎腰椎间盘突出，不仅如此，这病影响了我所有的关节，不能同一个姿势时间久，比如我蹲个厕所再起来我膝盖就很疼走路就不正常，需要适应下。最致命的是我的脑干旁边的3cm肿瘤，三院，天坛都去过，每次去都能收获一张住院单让抓紧开颅手术，否则有生命危险，但是手术风险很大，可能下不了手术台，可能有瘫痪，面瘫等后遗症，毕竟脑干旁边太多神经了，碰坏哪个都受不了呀，所以我迟迟没有手术，我不知道这个决定是否正确，但是我愿意承担我选择的后果，也许有一天会突然离开。。。我尽量开导自己，让自己生活得开心点，对病情也会有好处，因为情绪激动，太累，会颅内压升高头疼。我想说的是，这世上不幸的人很多，比我们不幸的，突然意外去世的很多，我觉得自己虽然不幸，但是也比突然去世的幸运，至少我有时间跟家人朋友告别，跟自己告别，有了心理预期，也许那天来到我不会太多遗憾，家人朋友不会太过悲伤。希望你也能开心快乐。

LorneZhou (蔷) 在 ta 的帖子中提到：

我有10年的慢性病史，且对中医、西医、藏医都缺乏了解，双亲也非医生。

患病这10余年来一直按医嘱服药，也曾入院治疗，已经熬死了两位医生了(一位是退休主任年龄很大去世，另外一位是肝癌离世)。我倒是还活着，但10年内只有1年生活还算平静正常，其它时间内生活质量都极低，不得不长期忍受慢性病的折磨，而且随着年龄上来了，用药的副作用也逐步威胁到我。

我现在正在服用医保覆盖50％的中药，其实这药也丝毫不能减轻我的痛苦、提升生活质量，医生安慰的话也是老一套"事物螺旋上升、一切都有个过程、你的病情反复很正常"，我每十天去医院挂号忍受一次他的画大饼，还要担心自己死于副作用，已经开始讳疾忌医了，觉得不如不治了，回家自己每天开导自己。

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楼主，我说的这个不一定有用，如果不对就当我瞎说。如果你有空也许可以看看你这个病领域的论文或者专业机构的网站？现在科技突破还是一直在发展的，也许有的地方就有了更好的疗法，更新的药物。不少病患也是一直在这个过程中去看论文啥的，可以学点东西，然后还真可能找到适合自己的新药。如果你觉得日子痛苦，也许可以试试？供参考。祝福

LorneZhou (蔷) 在 ta 的帖子中提到：

我有10年的慢性病史，且对中医、西医、藏医都缺乏了解，双亲也非医生。

患病这10余年来一直按医嘱服药，也曾入院治疗，已经熬死了两位医生了(一位是退休主任年龄很大去世，另外一位是肝癌离世)。我倒是还活着，但10年内只有1年生活还算平静正常，其它时间内生活质量都极低，不得不长期忍受慢性病的折磨，而且随着年龄上来了，用药的副作用也逐步威胁到我。

我现在正在服用医保覆盖50％的中药，其实这药也丝毫不能减轻我的痛苦、提升生活质量，医生安慰的话也是老一套"事物螺旋上升、一切都有个过程、你的病情反复很正常"，我每十天去医院挂号忍受一次他的画大饼，还要担心自己死于副作用，已经开始讳疾忌医了，觉得不如不治了，回家自己每天开导自己。

……

嗯，我治不好的病就是人类治不好的病，找别的医生也没用，所以即使我治不好你的病你也应该坚持来我这吃我的药，反正吃不死你~

meddr (meddr) 在 ta 的帖子中提到：

人类的局限；大部分疾病是治不好的，关注肝肾功能，祝好。

医生也不是万能的

LorneZhou (蔷) 在 ta 的帖子中提到：

我有10年的慢性病史，且对中医、西医、藏医都缺乏了解，双亲也非医生。

患病这10余年来一直按医嘱服药，也曾入院治疗，已经熬死了两位医生了(一位是退休主任年龄很大去世，另外一位是肝癌离世)。我倒是还活着，但10年内只有1年生活还算平静正常，其它时间内生活质量都极低，不得不长期忍受慢性病的折磨，而且随着年龄上来了，用药的副作用也逐步威胁到我。

我现在正在服用医保覆盖50％的中药，其实这药也丝毫不能减轻我的痛苦、提升生活质量，医生安慰的话也是老一套"事物螺旋上升、一切都有个过程、你的病情反复很正常"，我每十天去医院挂号忍受一次他的画大饼，还要担心自己死于副作用，已经开始讳疾忌医了，觉得不如不治了，回家自己每天开导自己。

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就比如北京广安门医院吧，中西结合，就是医生啥药都开，还可能推荐你做不覆盖或者少覆盖医保的针灸大套餐。

要慎重。

wwwxxx (智者向内寻求力量) 在 ta 的帖子中提到：

尽量还是到大医院看西医，如果西医建议你吃中药，那我就说错了，希望刚才的话不要让你感觉不愉快。。。

   十年内不断反复，逐渐恶化的，如果患病早期完全不吃西药，或许我都无法取得毕业证和学位证吧。仅凭这一点还是感谢西药，乃至包括感谢当年一直在忍受副作用还在求学的自己。

   后来我年纪大了，不到三十岁就闭经了，但是抽血/睾酮、孕酮一切都正常，故原因不明。正如前几楼所说，肝肾功能还健全也是十分幸运。

   年轻的时候愿意尝试新的疗法，现在已经懒得折腾了，感觉自己这么多年就是一只任人施为的小白鼠。

    是的，我现在非常灰心丧气，如果安乐死也能作为常规疗法的话，我会毫不犹豫地申请安乐死。

    感谢您的回帖，只要您回帖就等于鼓励到我。

MrNerd (wsltxgd) 在 ta 的帖子中提到：

有些病就是当前任何手段都治不好的，能维持在当前水平不迅速恶化就是成功了，如果不吃药衰亡的更快

别这么说呀，Ta说的也是有道理的。

心平气和、不挣扎、保持身心绝对平静、静观其变，有时候也能自救的。

Anonymous (我是匿名天使) 在 ta 的帖子中提到：

嗯，我治不好的病就是人类治不好的病，找别的医生也没用，所以即使我治不好你的病你也应该坚持来我这吃我的药，反正吃不死你~

看出来确实缺乏医学常识了，没有什么中医西医藏医，只有现代医学和传统医学。

你对现在用的中药疗效有疑惑实属正常，我不清楚你是否了解什么叫双盲，什么叫安慰剂效应。可以了解一下这些概念，了解一下一款成熟的药品，应该要做多少试验，要怎样把“身边统计学”剔除出去。

对于你的病，我很遗憾，愿你早日摆脱病痛的折磨。

LorneZhou (蔷) 在 ta 的帖子中提到：

我有10年的慢性病史，且对中医、西医、藏医都缺乏了解，双亲也非医生。

患病这10余年来一直按医嘱服药，也曾入院治疗，已经熬死了两位医生了(一位是退休主任年龄很大去世，另外一位是肝癌离世)。我倒是还活着，但10年内只有1年生活还算平静正常，其它时间内生活质量都极低，不得不长期忍受慢性病的折磨，而且随着年龄上来了，用药的副作用也逐步威胁到我。

我现在正在服用医保覆盖50％的中药，其实这药也丝毫不能减轻我的痛苦、提升生活质量，医生安慰的话也是老一套"事物螺旋上升、一切都有个过程、你的病情反复很正常"，我每十天去医院挂号忍受一次他的画大饼，还要担心自己死于副作用，已经开始讳疾忌医了，觉得不如不治了，回家自己每天开导自己。

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顺便一提，现在的医疗体系就是很差，不用怀疑你的感觉。医保大把的钱用来养那些没什么用的中药，中成药上了，利益链条牵涉太广，积重难返（我需要很大的克制才能不去喷莲花清瘟）。

Anonymous (我是匿名天使) 在 ta 的帖子中提到：

看出来确实缺乏医学常识了，没有什么中医西医藏医，只有现代医学和传统医学。

你对现在用的中药疗效有疑惑实属正常，我不清楚你是否了解什么叫双盲，什么叫安慰剂效应。可以了解一下这些概念，了解一下一款成熟的药品，应该要做多少试验，要怎样把“身边统计学”剔除出去。

对于你的病，我很遗憾，愿你早日摆脱病痛的折磨。

贵校的校友应该有通过自己收集信息、学习并作出判断的能力啊。。

之前好像有一个新闻，孩子有先天罕见病，国内买不到药，孩子父亲就通过读文献自己建了实验室给孩子把药做出来了。。

虽然不要求做到这一步，但是最起码花一些时间和精力去学习，然后判断什么样的治疗方案能够延缓自己病情的发展，不是一件难事儿了吧。

八年时间都能从零开始读一个医学博士出来，患病这么多年了怎么还能说出西医、中医、藏医这种分类来。。

趋利避害是人的本性，楼主不要轻易放弃自己啊。。

LorneZhou (蔷) 在 ta 的帖子中提到：

我有10年的慢性病史，且对中医、西医、藏医都缺乏了解，双亲也非医生。

患病这10余年来一直按医嘱服药，也曾入院治疗，已经熬死了两位医生了(一位是退休主任年龄很大去世，另外一位是肝癌离世)。我倒是还活着，但10年内只有1年生活还算平静正常，其它时间内生活质量都极低，不得不长期忍受慢性病的折磨，而且随着年龄上来了，用药的副作用也逐步威胁到我。

我现在正在服用医保覆盖50％的中药，其实这药也丝毫不能减轻我的痛苦、提升生活质量，医生安慰的话也是老一套"事物螺旋上升、一切都有个过程、你的病情反复很正常"，我每十天去医院挂号忍受一次他的画大饼，还要担心自己死于副作用，已经开始讳疾忌医了，觉得不如不治了，回家自己每天开导自己。

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